Bérangère GUTRÉ est thérapeute, auteure et créatrice d’Oser L’Intime, un espace consacré à l’intimité, aux relations et aux bouleversements qui jalonnent nos vies. À travers ses écrits, elle cherche à mettre des mots sur les expériences parfois difficiles à comprendre ou à partager, avec une approche profondément humaine, sensible et sans jugement. Le deuil blanc est son premier ouvrage publié.

Le deuil blanc explore une réalité encore trop peu connue : ce deuil particulier que l’on traverse lorsque la maladie transforme progressivement une personne que l’on aime, alors même qu’elle est toujours là.

Mais ce livre ne se limite pas au regard de l’aidant. Il propose une approche à 360°, en croisant trois perspectives essentielles : celle de l’aidant, celle du professionnel de santé et, surtout, celle de la personne malade elle-même.

Car derrière les comportements qui changent, les mots qui se perdent et les réactions que l’on ne comprend plus, il reste une personne, avec ses émotions, ses peurs, ses besoins et sa propre perception de ce qu’elle traverse.

Cette approche permet de regarder autrement la maladie et les bouleversements qu’elle provoque, aussi bien pour celui qui accompagne que pour celui qui est accompagné.

À travers mon vécu de proche aidante et mon regard de thérapeute, j’ai voulu donner une place à chacun de ces points de vue, sans jugement et sans réduire la maladie à ses symptômes.

Ce livre s’adresse aux proches aidants, aux familles, mais aussi aux professionnels qui accompagnent les personnes malades et à tous ceux qui souhaitent mieux comprendre ce qui se joue lorsque la maladie vient bouleverser une relation.

Mon ambition est de mettre des mots sur ce qui est souvent indicible, de créer des ponts entre les différents regards et de rappeler qu’au cœur de la maladie, la relation et l’humanité restent essentielles.

Avec Le deuil blanc, je souhaite ouvrir un espace de réflexion et de compréhension, pour que chacun puisse trouver des repères, se sentir moins seul et, peut-être, apprendre à aimer autrement.

Extrait du livre : 

Lorsqu'une maladie est annoncée, il existe un risque presque naturel : que la personne malade devienne progressivement définie uniquement par ce qui lui arrive. Son diagnostic devient la première chose que l'on évoque, ses difficultés deviennent ce que l'on remarque en premier, et ses pertes prennent parfois tellement de place qu'elles finissent par masquer tout le reste. 

Pourtant, une personne ne devient pas sa maladie. Elle vit avec elle, elle avance avec elle, mais elle reste une personne entière. 

Avant d'être un diagnostic, elle est quelqu'un qui a aimé, quelqu'un qui a travaillé, quelqu'un qui a construit des souvenirs. Elle a eu des rêves, des habitudes, des goûts, des convictions, des valeurs et une manière bien à elle de regarder le monde. 

Elle a une histoire qui ne commence pas avec la maladie et qui ne se résume pas à son évolution. 

La maladie peut modifier certaines capacités. Elle peut changer certaines façons d'agir, de communiquer ou d'interagir avec les autres. Elle peut parfois donner l'impression que certaines parties de la personne s'éloignent. 

Mais elle n'efface pas une vie entière. Elle n'efface pas les liens construits, les souvenirs partagés, les émotions ressenties ni tout ce qui fait que cette personne est unique. 

Même lorsque la maladie transforme la relation, il reste essentiel de continuer à voir la personne avant de voir ses difficultés. 

Car c'est souvent là que commence l'un des plus grands apprentissages pour l'entourage : apprendre à regarder autrement. 

Voir la personne avant de voir la maladie 

C'est un apprentissage difficile pour les proches, car les changements peuvent parfois prendre tellement de place qu'ils deviennent ce que l'on remarque immédiatement. 

On voit l'oubli avant de voir la personne. On voit la difficulté avant de voir les capacités qui restent. On voit ce qui disparaît avant de voir ce qui demeure. 

Pourtant, accompagner quelqu'un atteint d'une maladie évolutive demande aussi d'apprendre à déplacer son regard. Non pas nier les pertes ou faire comme si rien n'avait changé, mais accepter de regarder au-delà d'elles. 

Dans cet accompagnement, une question devient alors essentielle : Que reste-t-il encore possible de partager ?